Informationen & Berichte



Infobroschüre "Mein Leben mit dem Defi" für Patienten und Angehörige

Die Broschüre wurde von Anke Kampmann, Krankenschwester und Pflegeexpertin für Menschen mit Herzinsuffizienz, erstellt.

Frau Kampmann arbeitet im Krankenhaus Barmherzige Brüder in Trier.

Link zur Infobroschüre © Anke Kampmann



LivaNova Cardiac Rhythm Management (CRM)-Geschäft von MicroPort übernommen

Neue Anschrift:

MicroPort CRM GmbH
Wilhelm-Wagenfeld-Straße 28
80807 München
Tel.: 089/4132997-0 Fax: 089/4132997-48

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Eine Schirmherrin für unseren Bundesverband

Katharina Bauer ist Deutsche Meisterin im Hallen-Stabhochsprung und startet für TSV Bayer 04 Leverkusen. Seit 2018 ist sie S-ICD Trägerin. In der Sportbild, Ausgabe 26/2018, erschien ein Artikel über Frau Bauer mit dem Titel „Ich fliege jetzt mit Defibrillator“.

Dr. Klaus Edel, unser ärztlicher Berater, Kardiologe und unter anderem auch Sportmediziner, wurde auf Frau Bauer durch Berichte über ihre Defi-Implantation aufmerksam und nahm über Ihren Verein Kontakt zu ihr auf. Sie antwortete rasch auf die Anfrage und signalisierte damit Ihr großes Interesse an der Arbeit des Bundesverbandes. Danach habe ich mit Frau Bauer mehrmals telefoniert und sie nahm sich trotz der intensiven Vorbereitung auf die Deutsche Meisterschaft Zeit für ein persönliches Gespräch.

Am 15.06.2018 war es dann soweit, wir trafen uns in Leverkusen in einem Café bei ihr um die „Ecke“.

Es war ein sehr persönliches Gespräch, Frau Bauer hat offen über den Defi und Sport gesprochen. Ihre offene, sehr herzliche und freundliche Art hat mir persönlich sehr imponiert. Wir haben bei einem Glas „Rhabarbersaftschorle“ über eine sinnvolle und effektive Zusammenarbeit reden können. Frau Bauer hat viele spannende Ideen eingebracht, die wir gemeinsam umsetzen wollen. Ich habe auch einige „Hausaufgaben“ mit Nachhause genommen, auch wir sollten uns Gedanken darüber machen wie eine Zusammenarbeit aussehen könnte. Was natürlich klar ist, es muss und wird alles in dem zeitlichen Rahmen geschehen den Frau Bauer bei all dem Turnierstress aufbringen kann. Das nächste große Ereignis für Frau Bauer steht schon wieder bevor, vom 20. bis 22. Juli 2018 finden die Deutschen Meisterschaften in Nürnberg statt. Das Gespräch ist sehr positiv verlaufen, Frau Bauer hat ihre Unterstützung als Schirmherrin zugesagt. Hier ein paar Interessante Links, die Sie sich anschauen können. Es sind spannende und gute Beiträge. Nehmen Sie an den sportlichen Erfolgen von Katharina Bauer teil und informieren Sie sich über ihre Webseite, Facebook-Seite oder Instagram-Account.

Facebook: https://www.facebook.com/FanpageKatharinaBauer/
Instagram: https://www.instagram.com/katha.bauer/?hl=de
Webseite: https://www.katharina-bauer.online/

Katharina Bauer schrieb über sich bei Facebook: „Am 17.04.18 hatte ich eine lebensverändernde Operation. Mir wurde ein subkutaner Defibrillator implantiert, der mich vor einem plötzlichen Herztod schützt. Da ich seit meiner Kindheit an Extraherzschlägen leide und diese über die Jahre zunehmend gefährlicher geworden sind, war dies die einzige Option. Der Defi liegt auf der linken Seite unter dem Latissimus, eine Elektrode führt hoch bis zum Brustbein. Ich habe keine Bewegungseinschränkungen und ich kann wieder trainieren.“
„Hätte mir vor 4 Wochen jemand gesagt, dass ich heute meine ersten richtigen Sprünge machen kann, hätte ich ihn für verrückt erklärt. Dennoch sind die einzigen Grenzen, die wir uns selbst setzten, nur in unserem Kopf. Ich habe mich von allen Ängsten und Grenzen befreit und bin jeden Tag dankbar für die kleinsten Fortschritte. Ich bin froh, dass ich zeigen kann: „JA man kann mit Defi Stabhochspringen“.
Frau Bauer großes Ziel ist Olympia 2020 in Tokio. Ihr Motto „nie aufgeben“ soll auch allen Defi-Trägern Mut machen. Wir wünschen ihr viel Erfolg und vor allem Gesundheit und freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit.

Matthias Kollmar



Neue Selbsthilfe-Gruppen gegründet:

Daun (Vulkaneifel) und Bernkastel / Wittlich:
Gruppensprecher ist Heinz Lorse, Tel. 0171 1287 655.

Treffen: jeweils zweimonatlich im Krankenhaus Maria Hilf Daun und im Verbundkrankenhaus Bernkastel-Wittlich.
Für Fragen zu Treffpunkt und Uhrzeit wenden Sie sich bitte an Herrn Lorse.

Defi-Selbsthilfegruppe Köthen
Für Fragen zu Treffpunkt und Uhrzeit wenden Sie sich bitte an Walter Hennige, Tel. 03944 6595436

Defihelden Wolfsburg
Ansprechpartnerin für Fragen zur Selbsthilfegruppe ist Karolin Alps, defihelden-wolfsburg@web.de



Datenschutzerklärung für Websiten von Selbsthilfegruppen

Ab dem 25.05.2018 gilt in der europäischen Union ein einheitliches Datenschutzrecht. Dieses ist in der Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO) niedergeschrieben. In ihr wird europaweit geregelt wie mit personenbezogenen Daten umzugehen ist. Sie findet somit auch für den Bereich der Selbsthilfe Anwendung. Ergänzt wird die DS-GVO durch das neu gefasste deutsche Bundesdatenschutzgesetz.

Viele Selbsthilfegruppe benötigen zur Umsetzung Unterstützung. Die BAG SELBSTHILFE, Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V., hat dazu einen Mustertext für die Datenschutzerklärung verfasst.

Link zum Mustertext

Wir weisen daraufhin, dass dieses Muster auf Ihre Bedürfnisse angepasst werden muss.

Es muss für diesen Text eine separate Seite in der Website angelegt werden und der Link zu dieser Seite auf allen weiteren Seiten aufzufinden sein.

(Der Mustertext erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit)


Datenschutz innerhalb der Selbsthilfegruppen (Schutz der gespeicherten Daten)

Ebenso hat die SEKO Bayern einen Leitvereinbarung für Selbsthilfegruppen zum Datenschutz erstellt. Den Text finden Sie unter: https://seko-bayern.de/index.php?article_id=10&goback=1



Bewegung bei Herzschwäche - die Dosis macht das Gift - 26.05.2018

Bericht von Dr. med. Klaus Edel, CA Abt. für Kardiologische REHA + Prävention Herz-Kreislauf-Zentrum Klinikum Hersfeld-Rotenburg GmbH 36199 Rotenburg a. d. Fulda

PDF zum Bericht

Quelle: Dr. med. Klaus Edel


Dürfen/sollen Menschen mit Herzschwäche Sport treiben?

Bericht von Dr. med. Klaus Edel, CA Abt. für Kardiologische REHA + Prävention Herz-Kreislauf-Zentrum Klinikum Hersfeld-Rotenburg GmbH 36199 Rotenburg a. d. Fulda

PDF zum Bericht

Quelle: Nordhessen lebt gesund



Selbstauskunft über Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

PDF der Selbstauskunft



Verantwortlicher Umgang mit ICDs

Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie und ihrer Schwester-Gesellschaften

http://leitlinien.dgk.org/files/2017_Stellungnahme_ICDs_NEU.pdf


Herzinsuffizienz-Selbsttest wird an Hochschule getestet

Dr. Klaus Edel hat einen Fragebogen entwickelt, der Herzinsuffizienz-Patienten früher identifizieren soll. Bald soll der Test auch Hausärzte unterstützen.

Quelle: Ärztezeitung vom 31.08.2017 / Bericht von Marco Hübner

https://www.aerztezeitung.de/praxis_wirtschaft/w_specials/erfolgsrezept/article/942113/innovation-praxis-herzinsuffizienz-selbsttest-hochschule-getestet.html?sh=1&h=-2145653227





Dr. med. Klaus Edel wird für Herzschwächen-Selbsttest ausgezeichnet

Mit Herzen kennt er sich aus:
Der Rotenburger Kardiologe Dr. Klaus Edel wird für den von ihm entwickelten Selbsttest zur Ermittlung von Herzschwäche ausgezeichnet.

Quelle: Hessische/Niedersächsische Allgemeine www.hna.de

 Lesen sie mehr ... 

Kardionetzwerk e.V.

Das Netzwerk informiert Patienten und die interessierte Öffentlichkeit umfassend über die Erkrankungen des Herzens und zeigt zugleich auch entsprechende Versorgungsangebote auf.

www.kardionetzwerk.de

Was ist das Kardinetzwerk




Kommentar zu den ESC-Leitlinien 2015 „Ventrikuläre Arrhythmien und Prävention des plötzlichen Herztodes"

http://leitlinien.dgk.org/2017/kommentar-zu-den-esc-leitlinien-2015-ventrikulaere-arrhythmien-und-praevention-des-ploetzlichen-herztodes/


Infos


St. Jude Medical - Wichtige Sicherheitsinformation zu einem medizinischen Implantat

Am 11. Oktober 2016 haben wir aufgrund von vorzeitiger Batterieentladung in Verbindung mit Lithiumablagerungen bei einem Teil unserer vor dem 23. Mai 2015 hergestellten ICD- und CRT-D-Implantate eine Sicherheitsinformation herausgegeben.

mehr dazu: 

 St. Jude Medical Sicherheitsinformationen

 Zeitungsbericht Ruhrnachrichten


Werden Spenderherzen bald überflüssig?

Die Kunstherzen werden immer besser. Die Augsburger Klinik implantiert als Erste in Bayern das neue Modell HeartMate III. Lösen solche Implantate bald Spenderherzen ab? Von Sibylle Hübner-Schroll Werden Herztransplantationen schon bald überflüssig sein? Die Entwicklung eines komplett implantierbaren Kunstherzens, das von außen aufgeladen werden könne, sei absehbar, sagt Professor Michael Beyer, Chefarzt der Klinik für Herz- und Thoraxchirurgie am Augsburger Klinikum, und ergänzt: „Ich rechne damit in fünf bis sieben Jahren.“ Und wenn das vollimplantierbare Kunstherz komme, dann, sagt der Experte, würden Herztransplantationen tatsächlich wohl nur noch sehr seltene Eingriffe sein.

Augsburger Ärzte implantieren "HeartMate III" bei drei Patienten
Auf dem Weg dorthin hat Beyers Klinik als Erste in Bayern bei bislang drei Patienten ein neues Herzunterstützungssystem implantiert, das gegenüber dem Vorgänger-Modell einen großen Fortschritt bedeutet. Wie das Klinikum dazu mitteilt, war bei allen drei Patienten das Herz bereits zu schwach gewesen, um selbst ausreichend Blut durch den Körper zu pumpen. Mit dem „HeartMate III“ erhielten sie ein sogenanntes Herzunterstützungssystem, das dem eigenen, schwachen Herzen hilft. Patienten, die dafür infrage kommen, sind in erster Linie Menschen mit einer fortgeschrittenen Herzinsuffizienz. Nicht selten ist der Herzschwäche ein massiver Herzinfarkt vorausgegangen. „Ist der Herzmuskel so geschwächt beziehungsweise führt eine Bypass-OP nicht zu der gewünschten Verbesserung, bleibt als Alternative nur die Herztransplantation“, sagt der Leitende Oberarzt der Klinik für Herz-Thorax-Chirurgie, Dr. Frank Oertel. Auf ein Spenderherz warten Patienten heute ungefähr eineinhalb Jahre. Für viele bedeutet diese Zeit ein in allen Bereichen eingeschränktes Leben – ein Leben als Frührentner, der keine zwei Treppenstufen mehr ohne Pause bewältigen kann.

Durch Kunstherz können Patienten wieder sportlich Aktiv werden
Schon das HeartMate II war und ist für viele dieser Patienten wie die Eintrittskarte in ein neues Leben. So konnte etwa eine 40-jährige Patientin, der Oertel das HeartMate II eingesetzt hatte, kurze Zeit später auf einen Gletscher zum Skifahren gehen. Doch das HeartMate III, so der Name des Herzunterstützungssystem der neuesten Generation, stellt für Oertel nochmals einen „Quantensprung“ gegenüber dem Vorgänger-Modell dar. Das HeartMate III wird sowohl Patienten implantiert, die auf eine Transplantation warten und so die Zeit gut überbrücken können, bis ein geeignetes Spenderherz zur Verfügung steht, als auch Patienten, die aus verschiedenen Gründen keine Kandidaten für eine Herztransplantation sind. Hier wird das HeartMate III als langfristige Unterstützungsoption und Dauertherapie eingesetzt. Schon jetzt, mit dem Vorgängermodell HeartMate II, sagt Klinikchef Beyer, lebten einige Patienten seit mehreren Jahren. Das neue Kunstherz aber weist gegenüber dem Vorgänger einige entscheidende Verbesserungen auf: „Es ist wesentlich laufruhiger und verbraucht wesentlich weniger Energie“, sagt Beyer. Die Laufzeit habe sich verdoppelt: Nur noch alle 24 Stunden statt alle zwölf Stunden müsse der Akku neu aufgeladen werden. 

HeartMate III ist kleiner und leichter als sein Vorgänger
Und auch in puncto Maße und Gewicht gibt es deutliche Forschritte. Während das HeartMate II noch ganze 15 Zentimeter misst und knapp 289 Gramm wiegt, ist das HeartMate III deutlich kleiner und leichter (4,5 Zentimeter und 200 Gramm). Vier bis acht Liter Blut kann das ältere System pro Minute pumpen, das neue dagegen drei bis zehn Liter. Auch ein leichter Puls wird erzeugt. Aufgrund technischer Besonderheiten hat das Gerät zudem eine längere Lebensdauer. „Das HeartMate III wird einfach in den Herzbeutel eingebracht, der Eingriff kann auch minimal-invasiv durchgeführt werden“, erklärt Oertel. „Dadurch ist das chirurgische Trauma für den Patienten viel geringer.“ Laut Beyer kann das neue System, wenn alles gut läuft, binnen zwei bis zweieinhalb Stunden eingesetzt werden; um etwa eine halbe Stunde werde die OP-Zeit verkürzt. Einen Nachteil aber hat auch das HeartMate III behalten: Die Energieversorgung befindet sich außerhalb des Körpers und muss vom Patienten in einem kleinen Kästchen von der Größe einer Zigarettenschachtel mitgeführt werden. „Die Geräte der nächsten Generation machen uns sehr wahrscheinlich völlig unabhängig von Transplantationen und Spenderherzen“, prognostiziert auch Oertel. Das sind gute Nachrichten für Patienten mit Herzschwäche. Denn: „In Deutschland wird 300 Patienten pro Jahr ein Spenderherz transplantiert. Aber 6000 Menschen bräuchten eines.“ ... Werden Spenderherzen bald überflüssig? - weiter lesen auf Augsburger-Allgemeine: http://www.augsburger-allgemeine.de/wissenschaft/Werden-Spenderherzen-bald-ueberfluessig-id37023527.html

Quelle: Augsburger Allgemeine vom 11. Februar 2016


„WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT.“

Im letzten Jahr wurde unsere Kampagne „WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT.“ mit dem Selfie-Video-Contest „ICH LIEBE MEIN LEBEN!“ weitergeführt. Die Ergebnisse sind kreativ und bunt. Eine unabhängige Jury aus dem Vorstand der BAG SELBSTHILFE hat die drei besten Einsendungen von ca. einer Minute Länge und auch einen Sonderpreis ausgesucht. Diese wurden am 16. Dezember 2014 auf einer Pressekonferenz vorgestellt und prämiert. Aus den besten Einsendungen wurde ein kurzer Social Spot produziert, der auf der Internetseite der Kampagne eingebunden ist. Wir wollen auch weiterhin mit der Kampagne Betroffenen, Angehörigen, Nichtbetroffenen und vor allem jungen Leuten nahebringen, was Selbsthilfe ist: Unterstützung, Information, Freundschaft und vieles mehr. Daher haben wir die Internetseite der Kampagne erneut aktualisiert. Dabei haben wir sie im Sinne einer Informationsseite zur Selbsthilfe inhaltlich vervollständigt und sie auch mit umfangreichen Materialien zur Imagekampagne „WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT.“ bestückt. Diese Materialien können Sie gerne verwenden, um den Selbsthilfe-Gedanken weiter zu tragen. In Kürze folgt auch eine Toolbox mit Muster-Artikeln, Logovarianten, PowerPoint-Vorlagen und vielem mehr, die Ihnen die nachhaltige Nutzung der Materialien und damit die Verbreitung der Kampagne „WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT.“ zusätzlich erleichtern soll. Sobald diese Toolbox in die Internetseite integriert wurde, werden wir Sie mit einem gesonderten Verbandsdienst informieren. Die Internetseite der Imagekampagne ist weiterhin unter der folgenden Adresse erreichbar: www.selbsthilfe-wirkt.de Wir freuen uns sehr, wenn alle Selbsthilfeverbände auf Bundes-, Landes- und Ortsebene die Kampagne durch Nutzung der Kampagnenmaterialien sowie durch eine Verlinkung mit der Kampagnenseite ‘www.selbsthilfe-wirkt.de’ und auf Facebook (www.facebook.com/SelbsthilfeWirkt) unterstützen. Wir bedanken uns bereits jetzt für die weitere Verbreitung der Kampagnen-Botschaft und stehen Ihnen gerne bei Anmerkungen oder Rückfragen zur Verfügung.

Dr. Martin Danner Bundesgeschäftsführer

http://www.selbsthilfe-wirkt.de/


Psychokardiologie – Medizin mit Herz und Seele

Im Internet finden Sie unter www.psychokardiologie.org ein Informationsangebot zu verschiedenen Themen der Psychokardiologie, der sich mit den Wechselwirkungen zwischen Herzkrankheiten bzw. -beschwerden und psychischen Belastungen, bzw. Erkrankungen wie Depressionen oder Angststörungen beschäftigt.

Dort finden Sie auch: Adressen von Ärzten, Psychotherapeuten und klinischen Einrichtungen, die sich schwerpunktmäßig mit der Behandlung psychokardiologischer Fragestellungen befassen. Verweise auf einschlägige Literatur sowie Leitlinien und Positionspapiere, in denen psychokardiologische Themen behandelt werden.


Der subkutane ICD - Das Herz bleibt unberührt

Der subkutane ICD ist ein subkutaner (unter der Haut liegender), implantierbarer Cardioverter/Defibrillator für Menschen, bei denen das Risiko eines plötzlichen Herztodes (Sekundentod) oder einer ventrikulären Tachykardie (VT) besteht. Im Gegensatz zu einem transvenösen ICD, bei dem Elektroden über eine Vene in das Herz vorgeschoben und an der Herzwand fixiert werden, werden die Elektroden des subkutanen ICDs unter der Haut und nicht im Herzen platziert, sodass Herz und Venen unberührt und intakt bleiben.

Lesen Sie mehr darüber auf der Patientenwebsite www.s-icd.eu/de/ Quelle: http://www.s-icd.eu/de/


Liebe Mitglieder,

Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. hat bereits im August 2009 (ICD - Aktuell Ausgabe 5, Seite 9) angekündigt, dass beabsichtigt sei, in Zusammenarbeit mit Professor Dr. Karl-Heinz Ladwig eine Initiative zur Verbesserung der Routineberatung bei der Entscheidung für einen ICD und der langfristigen Betreuung von Defi-Patient(in)en zu starten. Durch die Geschäftsstelle unseres Bundesverbandes wurden die Fragebögen zum Thema „Behandlungszufriedenheit“ an 55 Selbsthilfegruppen im Februar 2011 versandt, darunter 34 Mitglieds-Gruppen mit 905 Mitgliedern, die über die Gruppensprecher/innen erreichbar waren. Die Fragebögen zum Thema „Der Umgang mit dem ICD am Ende des Lebens“ wurden an 59 Selbsthilfegruppen im September 2011 versandt, darunter 42-Mitgliedsgruppen mit 1.242 Mitgliedern, die über die Gruppensprecher/innen erreichbar waren. Von Selbsthilfegruppen, die nicht Mitglied im Bundesverband waren, gingen keine Antwortbögen ein. Wir danken allen Beteiligten für ihr Engagement und insbesondere den Teilnehmern, die ihre Fragebögen ausgefüllt und zurück gesandt haben.
Sie können die Auswertung der zwei Fragebogenaktionen in unserem Mitglieder-Forum einsehen.


Hallo verehrte Mitglieder,

ich habe eine interessante Seite im Internet entdeckt. Hier können Sie medizinische Fragen zum Thema Kardiologie (auch ICD) stellen. Es steht anscheinend ein kompetentes Team als Moderatoren bereit:

www.medizin-forum.de


Leitlinien zu Fahreignung bei kardiovaskulären Erkrankungen.

Link zum PDF (Mit freundlicher Genehmigung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie - Herz und Kreislaufforschung e.V.)


Hotline der Fa. Medtronic für Patienten

Für die Zielgruppe der Defi-Träger ist die Fa Medtronic fortan Mo. - Fr. von 9 - 17 Uhr unter der Rufnummer 02159-8149-671 erreichbar und beantworten technische Fragen rund um ihre implantierbaren Defibrillatoren, Herzschrittmacher und Langzeitrekorder. Dazu gehören insbesondere Fragen zu den folgenden Themenbereichen: 

  • EMI (elektro-magnetische Interferenzen), d. h. Mindestabstände zu möglichen Störquellen
  • Funktionsweise eines implantierbaren Herzschrittmachers/Defibrillators/Langzeitrekorders
  • Parameter, Funktionen und technische Daten
  • CareLink Support

Anfragen von Ärzten, medizinischem Fachpersonal oder Mitarbeitern laufen weiterhin wie gewohnt über die 02159-8146-112.