Über uns
Gemeinsam sind wir stark!
Wir sind eine Gruppe Betroffener, die sich zusammengeschlossen haben, um die Arbeit der Selbsthilfegruppen für Defi-Patienten in Deutschland zu fördern und zu unterstützen.
Wir unterstützen Sie bei der Gründung und Organisation von Selbsthilfegruppen.
14 Jahre Defibrillator (ICD) Deutschland e.V.
Am 30. September und 1. Oktober 2006 fand das 1. Treffen der Defi-Selbsthilfe-Gruppen Deutschlands in Kassel-Wilhelmshöhe statt.
Von damals 22 in Deutschland bekannten Defi-Selbsthilfegruppen waren 12 Gruppen durch ihre Sprecher vertreten. Eine intensive Diskussion ergab, dass im Bereich der Defibrillator (ICD) Selbsthilfe-Bewegung ein Organisationsdefizit vorhanden ist.
Jede Gruppe trat für sich sozusagen einzelkämpferisch auf. Eine Koordination der Aktivitäten untereinander, geschweige denn eine koordinierte Vertretung der Interessen gegenüber Dritten, war nicht zu erkennen. Dabei konnten einige Gruppen durchaus auf eine zum Teil schon 10- jährige und darüber hinausreichende erfolgreiche örtliche Arbeit zurückblicken.
Schlussendlich wurde eine Arbeitsgruppe ins Leben gerufen, die eine Struktur für eine Dachorganisation entwickeln sollte, die ausschließlich und ausdrücklich die speziellen Belange der Defibrillator (ICD) - Träger(innen) vertritt.
Diese Arbeitsgruppe hat in 2 Sitzungen in Bad Nauheim (11.11./12.11.2006 und 24.02./25.02.2007) ein Konzept erarbeitet und versucht dies nun in dem Verein Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. umzusetzen.
Unsere Ziele
Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. hat als Bundesverband folgende Zielsetzung:
- Die speziellen Belange der Defibrillator (ICD) -Träger überregional vertreten
- Eine Internetplattform für Defi-Selbsthilfegruppen aufbauen und pflegen:
www.defibrillator-deutschland.de
- Die Öffentlichkeitsarbeit regional unterstützen und überregional aufbauen
- Eine Schärfung der Bewusstseinsbildung in der Öffentlichkeit erreichen. Wer weiß schon, außer den Betroffenen, was ein Defibrillator (ICD) ist?
- Kontakte zu implantierenden Kliniken und betreuenden Kardiologen aufbauen und pflegen
- Neugründungen von Defi (ICD) -Selbsthilfegruppen fördern und begleitend unterstützen
- Ein einheitliches Erkennungszeichen definieren, das Defi (ICD) -Träger in Notfällen leicht erkennbar macht.
- Die partnerschaftliche Zusammenarbeit zu anderen Einrichtungen, Organisationen, Verbänden, der Industrie, des Staates etc. auf- und ausbauen; dabei aber die Eigenständigkeit des Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. und der örtlichen Defi ICD - Selbsthilfegruppen nicht aufgeben.
- Über geeignete Verbindungen Lobbyarbeit in der Gesundheits- und Sozialpolitik betreiben.
- Dafür eintreten, dass trotz Gesundheitsreform im erforderlichen Umfang ICD`s implantiert werden.
Diese Ziele werden mit folgenden konkreten Angeboten verbunden:
- Jährliches Treffen der Defi-Selbsthilfe-Gruppen in Rotenburg a. d. Fulda, in der alle ICD-Belange ausführlich erörtert werden
- Im Rahmen des jährlichen Treffens in Rotenburg a. d. Fulda findet die Jahreshauptversammlung des Bundesverbands statt
- Es werden Fortbildungsveranstaltungen angeboten.
Dabei werden die Kosten für Mitglieder spürbar ermäßigt
- Hilfestellung bei Defi-Selbsthilfegruppen-Neugründungen
- Hilfestellung bei der Suche nach Finanzierungsquellen: staatl. Zuschüsse, Krankenkassenzuschüsse etc.
- ICD-Aktuell Verbandszeitschrift 2-3 x im Jahr mit Berichten aus Medizin und Technik, aus den Gruppen, von Mitgliedern für Mitglieder
Um diese Ziele zu erreichen benötigen wir finanzielle Unterstützung
Hierfür müssen wir Mitglieder und Sponsoren in der Industrie, Stiftungen, Verbänden usw. finden. Sponsoren benötigen Spendenbescheinigungen; deshalb ein rechtsfähiger Verein.
Der Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. bekennt sich zu den Leitlinien zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen vom 22. Juni 2004 der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG)